Bluake

Leben mit Parkinson

Eine Person in jedem 500 hat Parkinson. Das ist etwa 120.000 Menschen in Europa.

Jede Stunde, jemand in der Europa gesagt, sie haben Parkinson - das ist eine degenerative neurologische Erkrankung, ohne eine Heilung. Es gibt 120.000 Menschen mit Parkinson in Europa, und 10.000 Menschen neu erkranken jedes Jahr.

Die meisten Menschen, die bekommen Parkinson, sind im Alter von 50 oder älter - aber jüngere Menschen können es auch.

Tina Walker, 51, ein ehemaliger Ergotherapeutin, wurde mit Parkinson im Jahre 2003, als sie 44 war diagnostiziert, obwohl ihre Symptome begann im Jahr 1999. Sie lebt allein in Kettering, in der Nähe von Leicester.

Hier ist ein typischer Tag in ihrem Leben, wie sie es meistert mit dem lähmenden Zustand.

06.20

Ich wache auf, unfähig sich zu bewegen - es ist für mich normal zu sein 'starren' erste, was am Morgen, weil meine Muskeln in einer Position gewesen zu lang.

Steifigkeit war eines der ersten Symptome bemerkte ich, wenn die Bedingung begann zu greifen, zusammen mit Zittern und mein Schreiben wurde klein und unleserlich.

Während ich noch im Bett bin, nehme ich meine Pillen: Folsäure, Eisen-Tabletten und Prozac (Fluoxetin), die mit dem hilft Depression, dass diese Bedingung verursachen können. Ich nehme auch Stalevo, die verwendet werden, um Parkinson zu behandeln.

Dann gehe ich zurück, um für eine halbe Stunde oder so schlafen, damit sie wirksam werden.

08.00

Mein Betreuer, Adam kommt und prüft, dass ich OK bin.

Ich in der Regel aus dem Bett mich - ich habe spezielle Schlaufen, um mich in eine sitzende Position zu ziehen - und kleide mich, was einige Zeit, je nachdem wie ich mich fühle nehmen können.

Einige Tage, ich springe aus dem Bett und ich vergesse sogar Parkinson. Aber in diesen Tagen sind seltener jetzt.

Ich habe Brei und getrocknetem Obst zum Frühstück. Ich versuche, Gewicht zu verlieren, so kann ich eine Operation, um einen 24/7 Medikamentenausgabevorrichtung direkt in mein Zwölffingerdarm gesetzt haben. Hoffentlich wird es mein Drogen effektiver als unter ihnen durch den Mund.

10.00

Meine Tochter, Leanne, fällt ihre 2-jährige, während sie um die Hebamme zu sehen geht. Sie erwartet Baby Nummer zwei im August - mein sechstes Enkelkind. Ich liebe es, nach meinem Enkel schauen und können sogar seine Windel ohne ein Problem.

Mein Geruchssinn ist nicht so gut wie es einmal war - ein weiteres Symptom der Parkinson. Mein Betreuer ist immer in der Nähe, falls ich es nicht schaffe, und ein Freund fällt jeden Tag um mich zu sehen.

11.00

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Leben mit Parkinson. Jede Stunde, jemand in der Europa gesagt, sie haben Parkinson - das ist eine degenerative neurologische Erkrankung, ohne eine Heilung. Es gibt 120.000 Menschen mit Parkinson in Europa, und 10.000 Menschen neu erkranken jedes Jahr.

Zeit zu meinem nächsten Dosis Stavelo und eine schnelle power nap statt. Ich finde, dass ich zur Ruhe brauchen. Manchmal kann ich für 18 Stunden pro Tag schlafen.

Lunch

Ich weiß nicht immer über Mittag stört, weil ich einfach nicht das Gefühl, motiviert, etwas zu machen oder sogar jemanden, der es für mich zu machen.

Aber mein Betreuer hat begonnen, um mir frische Eier vom Bauernhof, die ich auf Toast pochiert genieße.

Ich in der Regel fühlen sich heller, wenn das Wetter gut ist. Aber dies war ein besonders kalten nassen Jahr so ​​weit.

Ich finde es schwer, meine Temperatur zu regulieren, und wenn ich zu kalt bekommen es sehr lange dauern kann für mich zum Aufwärmen wieder.

01.00

Ich werde eine Tasse Kaffee, die ich wirklich genieße. Wenn ich mit einer wackeligen Tag bin, werde ich es in einem Reise-Becher mit einem Deckel setzen - damit es nicht zu verschütten.

Wenn es sonnig ist, werde ich draußen sitzen auf der Terrasse. Aber es ist noch zu kalt, um für lange draußen.

02.00

Zeit für meinen nächsten Satz von Stavelo Tabletten, und dann habe ich noch power nap.

15.00

Ich gucke TV an den Nachmittagen. Ich genieße wirklich, Countdown, weil es um mein Gehirn scharfe hilft.

Parkinson hat keinen Einfluss auf das Gehirn, aber es hat Ihr Leben beschränken - so Dinge kann weniger anregend.

Es ist wichtig, dass der Geist aktiv. TV hilft mir auch ausschalten, wenn ich nach Gefühl.

05.30

Letzte Dosis meiner Medikamente und Abendessen.

Mein Betreuer machen könnte mir Huhn und Kartoffeln, oder etwas mit Chilischoten.

Ich mag starke Aromen, weil mein Sinn für Geschmack und Geruch von meinem Zustand betroffen gewesen.

19.00

Ich schlug das Internet und verbringen Sie ein paar Stunden im Gespräch mit Menschen mit meinem Zustand.

Ich bin Vorsitzender der Jüngere Parkinson-Network, das Teil der Parkinson-Europa ist, und ich versuche, eine Hauptversammlung zu organisieren.

Eine Menge Leute bekommen mit mir in Verbindung und bat um Hilfe und Beratung. Ich versuche zu helfen, wenn ich kann, vielleicht buddying sie mit jemandem in ihrem Bereich.

11.00

Meine Schlafengehen, obwohl es früher oder später, je nachdem, wie beschäftigt ein Tag, den ich je hatte.

03.00

Ich bin oft sehr unruhig in der Nacht.

Ich habe oft an den lokalen 24-Stunden-Supermarkt. Ich mag, um die Vorteile dieser ruhigen Zeit, um meine Einkäufe zu erledigen nehmen. Ich kenne die Angestellten dort, und sie sind glücklich, mir zu helfen.

Mein Freund will mit mir kommen, aber ich bestehe darauf los auf meiner eigenen. Ich mag das Gefühl von Unabhängigkeit, und ich werde zu hängen, um sie so lange wie ich kann.

Valerie Crawford, 48, hat für ihren Mann John, 66 betreut werden, da er mit der Diagnose Parkinson wurde vor 10 Jahren. Sie leben in Nordirland, mit ihren beiden Söhnen im Alter von 16 und 19.

Ich liebe meinen Mann sehr, und unsere Beziehung ist nur so stark, wie es, wenn wir zum ersten Mal zusammen vor 30 Jahren war.

Aber in den letzten 10 Jahren, seitdem er diagnostiziert wurde, hat sich sein Zustand eskalierte und es ist schon eine vollständige Transformation in ihm.

Er war ein Bauingenieur und lehrte höhere Mathematik an der Queens University in Belfast. Er hat immer noch eine brillante Gehirn, aber es ist schon eine deutliche Veränderung in seinem Körper.

Wir müssen nur schauen einander an, und wir wissen, was der andere denkt, aber John Rede kann beeinträchtigt werden, wenn er müde ist werden.

Seine Stimme, die immer recht ruhig war, ist heute sehr ruhig und niedrig - so ist es schwierig, ihn zu hören.

An manchen Tagen hat er so viel Schütteln, dass er nicht einmal auf seinem Computer ein.

Er ist nicht an den Rollstuhl gefesselt, aber er friert viel. Er kann nicht überall hin mit Massen, weil er fühlt sich eingeengt in.

Er ist kein Nörgler, und ich bewundere die Art und Weise, dass er mit der Parkinson-Bewältigung.

Mein Leben hat sich verändert, seit der Diagnose in so viele Möglichkeiten zu. Ich musste die Chefin des Hauses geworden, weil John ist abhängig von mir.

Wir haben so viele Dinge gemeinsam tun, was wir jetzt nicht tun können wie Gesellschaftstanz und Segeln.

Nachts wird John komplett von etwa 2.30 gelähmt, wenn das Medikament anfängt, sich abzunutzen. Ich bleibe wach mit ihm tröstend ihn, weil er nur seine Augen bewegen.

Ich habe alle die Verantwortung und die Sorge, aber ich brauche, um alles zusammen zu halten.

Mein Leben ist in Wartestellung, bis ich John durch diese Krankheit zu sehen, was wir beide wissen, ist progressiv und unheilbar. Wenn Sie jemanden den Sie lieben sich langsam verschlechternde sehen, ist es Seele zu zerstören.

Meine größte Sorge ist, dass ich krank geworden, und John wäre nicht in der Lage, auf sich allein gestellt. Ich kümmere mich um ihn, weil ich ihn liebe und wir beide hoffen, dass sie eines Tages ein Heilmittel zu finden, auch wenn es zu spät ist für John.

Weitere Informationen

Um zu sehen, was in Ihrer Umgebung passiert, gehen parkinsons.org.uk / localtoyou. Helpline: 0808 800 0303