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Frage
Mir wurde gesagt, dass meine Nichte hat Moyamoya Krankheit bekam.
Ich möchte herausfinden, wie viel über dieses Syndroms wie möglich, wie auch die Ärzte scheinen nicht sehr viel wissen.
Meine Nichte ist erst sechs und im April dieses Jahres hatte eine Operation an einer Seite ihres Gehirns, die, um ihr Gehirn eine zusätzliche Blutversorgung war.
Obwohl sie bekommen haben, oder zumindest scheinen noch besser für eine Zeit haben, hat sie jetzt noch viel schlimmer geworden.
Wir sind alle sehr besorgt um sie. Das ist, warum ich jetzt versuche ich, herauszufinden, so viel wie möglich.
Beantworten
Moyamoya (japanisch für "Rauchwolke") ist eine sehr seltene Krankheit, die durch Blockade oder Verengung der Blutgefäße im Gehirn wie die internen Halsschlagader verursacht.
Es gibt derzeit keine Support-Gruppe in Europa speziell für Moyamoya Krankheit. Die Website www.moyamoya.com wird in Europa basiert, sondern kann hilfreich sein bei der Suche nach mehr Informationen und Unterstützung.
In der Region Europa, können die folgenden Gruppen in der Lage sein zu helfen, obwohl sie hauptsächlich auf Schlaganfall konzentrieren.
Different Strokes und The Stroke Association sind alle gute Quellen von Informationen, die hilfreich sein können.