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Frage
Ich bin von einer Krankheit namens Osteopetrose leiden. Es wird manchmal auch als Marmor Knochen Krankheit oder Albers-Schönberg Krankheit.
Mein Hauptproblem im Moment ist Arthrose in meinem linken Hüfte und Verödung der Nebenhöhlen.
Ich habe meine Beine gebrochen viermal gesehen und Spezialisten für diesen Zustand, seit ich sechs Jahre alt war, aber ich habe gesagt, es gibt keine Behandlung für sie noch und ich habe noch nie jemanden mit der gleichen Bedingung erfüllt.
Meine Fragen sind:
- Ist Natrium Cellulosephosphat die einzige Form der Behandlung?
- Wurde nachgewiesen, um zu arbeiten?
- Könnten Sie bitte auszugraben einige weitere Informationen über meinen Zustand? Die meisten Ärzte wissen nichts und ich am Ende mit ihnen zu erklären.
- Haben Sie Informationen über Ärzte in Großbritannien spezialisiert auf Osteopetrose?
- Kennen Sie alle Selbsthilfegruppen kennen oder irgendwo konnte ich in Kontakt mit anderen Menschen mit dieser Krankheit zu bekommen?
Ich habe ziemlich viel recherchiert und mich getan wissen viel über Osteopetrose im Allgemeinen, aber es ist sehr frustrierend, da die Informationen durchaus mehrdeutig und vielfältig, und es gibt so viele Variationen von dieser Krankheit.
Ich glaube, ich bin von der angeborenen Version für Erwachsene leiden.
Es ist sehr wichtig für mich, mehr darüber zu wissen, wie ich auf das Alter (25), wo ich will bald Kinder haben könnten, bekommen habe, und es gibt eine Chance, dass meine Kinder die gleiche Variante wie ich erben, wenn nicht die fatale Kindheit Version.
Beantworten
Dies ist eine Bedingung, dass Sie mit geboren worden und ist nicht zu verwechseln mit Osteoporose, die sich allmählich mit zunehmendem Alter erworben.
Osteopetrose wird auch als Albers-Schönberg Krankheit bekannt, und manche Leute bezeichnen es als Marmor Knochen.
Die Knochen werden hart und dicht mit einer erhöhten Haftung für Frakturen, wie Sie unglücklich gewesen, nur zu gut kennen.
Es besteht ein Mangel des sichtbaren Unterschied zwischen dem äußeren harten Kortikalis des Knochens und der zentralen Medulla, die in der Regel mehr schwammig, und dieser Bereich enthält das Knochenmark.
Anämie kann ein erschwerender Merkmal der Zustand aufgrund der geringeren Mengen an funktionierende Knochenmark sein.
Einige Menschen mit dieser Krankheit können auch von Taubheit oder Sehstörungen aufgrund von Nerven Kompression, wie sie durch Knochenkanälen im Schädel reisen leiden.